Loupian

Florian Marquès a 9 ans et demi. C'est un jeune garçon volontaire, sociable, qui a plein de copains.
Plein de copains mais aussi une compagne qu'il n'a pas choisie car depuis qu'il est né, Florian est atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth.

Cette maladie génétique se traduit par des déséquilibres, des problèmes de motricité et de tonus musculaire. Florian n'a pas de force dans les extrémités, se fatigue très vite. Des petits gestes du quotidien comme ôter l'opercule d'un pot de yaourt ou attacher ses chaussures lui sont impossibles.

A l'école, il a une aide de vie scolaire (AVS) à mi-temps qui prend le relais lorsqu'il n'arrive plus à écrire. Il dispose aussi d'un ordinateur prêté par le rectorat. Mais l'AVS n'est pas là en permanence, alors il faut des aménagements. C'est toute une organisation. Quand sa classe va à la médiathèque, par exemple, son père doit l'emmener en voiture.

Côté soins, il a ses séances de kiné chaque semaine, porte des attelles la nuit. Il a besoin de nombreux temps de repos et pour cela, un fauteuil est devenu indispensable.

Parfois, le hasard s'en mêle et fait bien les choses. Un jour de janvier, il fait se rencontrer dans un supermarché voisin  Florian accompagné de ses parents et des membres de l'association Les motos de l'espoir, basée à Poussan. Ce groupe de motards veut aider des personnes en difficulté et pour cela, il organise une manifestation par an afin de récolter des fonds pour une cause précise et concrète. La petite famille en parle, réfléchit et se dit qu'un tricycle à assitance électrique et une rampe d'accès à l'extérieur de sa maison faciliteraient grandement la vie du garçon.

Le projet est accepté pour Florian et, dans le même temps pour Alexia, une adolescente non voyante de Pignan qui a besoin d'un chien. Bien sûr, Florian a donné son accord pour cette manifestation. Ses parent ne font rien sans lui demander son avis. Et puis, comme le dit son père, "cela permettra de faire connaître cette maladie et toutes les difficultés qu'elle provoque".

La manifestation des Motos de l'espoir aura lieu les 4 et 5 juin prochains à Poussan devant la cave coopérative avec des repas, des stands, des concerts des balades en moto... Ceux qui ne peuvent pas y aller mais aimeraient les aider peuvent adresser des dons, à l'ordre des Motos de l'espoir, à la famille ( M. et Mme Philippe Marquès 65 allée De Lattre de Tassigny 34140 Loupian) qui les remettra à l'association.